Datenschutz steht ganz oben

Transplantationsregister: Gesetz will größere Transparenz bei Organspende
Aufbau eines Transplantationsregisters: Daten von lebenden Organspendern sowie Organempfängern nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung übermittelt werden

(29.04.16) - In Deutschland soll ein Transplantationsregister eingerichtet werden, in dem erstmals alle relevanten Daten bei Organspenden zusammengeführt werden. So hat es das Bundeskabinett beschlossen. Das Register dient der Patientensicherheit und bringt mehr Transparenz. Mehr als 10.000 schwer kranke Menschen hoffen in Deutschland auf die Transplantation eines Organs. Dem stehen laut Deutscher Stiftung Organtransplantation 877 Organspenden im Jahr 2015 gegenüber, etwas mehr als im Jahr zuvor. 2014 spendeten 864 Menschen Organe.

Krankenkassen informieren alle zwei Jahre
Gesetzliche sowie private Krankenkassen müssen ihre Versicherten ab einem Alter von 16 Jahren alle zwei Jahre über Organspende und Organspendeausweis informieren. Wichtig ist, dass Bürgerinnen und Bürger über die Organspende Bescheid wissen. Die eigene Entscheidung sollte jeder in einem Organspendeausweis festhalten und möglichst mit den Personalpapieren bei sich tragen. Im Organspendeausweis kann jeder angeben, ob er im Todesfall Organe spenden möchte. Im Fall der Fälle haben Mediziner dann eine klare Entscheidungsgrundlage.

Mit dem Gesetz werden die rechtlichen Voraussetzungen für den Aufbau eines Transplantationsregisters geschaffen. Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe hob hervor: "Gemeinsam müssen wir alles dafür tun, das verloren gegangene Vertrauen in die Organtransplantation wieder zu stärken, damit mehr Menschen ihre persönliche Entscheidung treffen und einen Organspendeausweis ausfüllen. Dafür ist es wichtig, dass alle Beteiligten die geltenden Regeln strikt einhalten und das Transplantationswesen in Deutschland anhand neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse fortwährend weiterentwickelt wird."

Begleitregelungen sichern den Datenschutz. Zum Beispiel dürfen Daten von lebenden Organspendern sowie Organempfängern nur mit ihrer ausdrücklichen Einwilligung übermittelt werden. Die Daten können auch für die Forschung in der Transplantationsmedizin nutzbar gemacht werden.

Verlässliche Datengrundlage schaffen
Bundesärztekammer, GKV-Spitzenverband und Deutsche Krankenhausgesellschaft werden beauftragt, das Register zu errichten. Dafür können sie mit geeigneten Einrichtungen Verträge schließen. Das Bundesgesundheitsministerium muss die Verträge genehmigen.

Alle an Transplantationen Beteiligten werden verpflichtet, die relevanten Daten an das Register zu übermitteln - angefangen von der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO), Eurotransplant, Gemeinsamer Bundesausschuss, Transplantationszentren, niedergelassene Ärzte. Es geht dabei um Spender-, Empfänger-, Vermittlungs- und Qualitätssicherungsdaten.

"Mit dem Transplantationsregister schaffen wir daher eine verlässliche Datengrundlage, die alle bundesweit erhobenen Daten von der Organentnahme bis hin zur Nachbetreuung nach einer Transplantation bündelt. Damit sorgen wir dafür, dass die Transplantationsmedizin weiter verbessert werden kann und erhöhen die Patientensicherheit in Deutschland", fasste Gröhe zusammen.

Derzeit werden Daten dezentral erhoben
Derzeit werden die Daten dezentral erhoben: Die Transplantationszentren, die Koordinierungsstelle bei der DSO, Vermittlungsstelle, Gemeinsamer Bundesausschuss sowie die mit der Nachsorge betrauten Einrichtungen und Ärzte erheben zu verschiedenen Zeitpunkten Daten. Etwa zum Organspender, zum Spenderorgan, zum Organempfänger, zum Vermittlungsverfahren sowie zur Transplantation, zur Behandlung und zur Nachsorge des Organempfängers und lebenden Organspenders.

Die Deutschen Stiftung Organtransplantation koordiniert bundesweit die Organspende. Die DSO bietet allen Krankenhäusern rund um die Uhr umfassende organisatorische Unterstützung. Das betrifft alle Abläufe - von der Spendercharakterisierung über die Organentnahme bis zum Transport in die Transplantationszentren.

Informieren über Organspende
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hält umfangreiche Informationen zur Organspende bereit. Auch bei der Aktion "Organpaten" kann man sich beteiligen. Hier können Bürger mitmachen bei der Aufklärung über Organspende oder Spenderausweis. (Deutsche Bundesregierung: ra)

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